Las fundaciones María José Jove y Profesor Novoa Santos han presentado este viernes, con motivo del Día Mundial del Niño Prematuro que se celebra este domingo, ‘Pequeños héroes. Las 100 palabras que las familias de niños prematuros quieren entender’.

Se trata de un libro escrito por el doctor Alex Ávila, pediatra en la Unidad de Neonatología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) y por Loli Eiriz, supervisora de la Unidad de Neonatos y que ha sido diseñado para las familias de los bebés prematuros.

Según han informado, esta es la primera iniciativa que se hace en España de estas características y nace fruto de la colaboración entre la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña y la Fundación María José Jove.

Los bebés ‘grandes prematuros’ se encuentran entre los cinco diagnósticos más complejos con los que lidia el CHUAC. Con un lenguaje sencillo e ilustraciones, el glosario reúne cien palabras que acompañarán a las familias de un bebé prematuro en los comienzos y tiene como objetivo facilitarles la comunicación con los médicos y personal de enfermería.

Este glosario nació con el convencimiento de ayudar a los padres a entender mejor la situación y su alcance real, así como ayudar a interiorizar la situación y saber por qué camino se avanza. De manera que, tal y como explica Felipa Jove «las palabras dejan de ser esa nube abrumadora de términos incomprensibles, para convertirse en aliadas que les ayudan a continuar adelante».

SIETE BLOQUES

La publicación se organiza en siete grandes bloques, comenzando con algunos conceptos generales e imprescindibles para moverse con soltura en la materia, para repasar después, paso a paso, la terminología específica de cada etapa: antes del nacimiento, en la UCI neonatal, las complicaciones, la recuperación antes del alta y, por fin, la vida en casa.

Junto a los autores del libro, han estado también Bárbara y Adriana, madre e hija que contaron su experiencia con la prematuridad, así como la presidenta de la Fundación María José Jove, Felipa Jove; el gerente de la Estructura Organizativa de Gestión Integrada de A Coruña, Luís Verde; el pediatra coordinador de la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del CHUAC, José Luís Fernández Trisac, y el jefe de Pediatría del CHUAC, Jerónimo Pardo Vázquez.

Con una tirada de 2.200 ejemplares, el glosario está ya disponible en la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del CHUAC y se distribuirá en otros centros sanitarios de España. También se puede descargar en la página web de la Fundación María José Jove.