El Consello de la Xunta ha aprobado este lunes la nueva estrategia del Servizo Galego de Saúde (Sergas) contra las enfermedades raras, con una asignación de 396 millones de euros para el período 2025-2030. De todo este montante, la mayor parte –384 millones, un 97%– estará destinada a financiar las terapias farmacológicas.
Además, esta hoja de ruta incluye 4,8 millones de euros para el programa de cribados neonatales y otros 7,8 millones para otras líneas de trabajo, como mediciones de calidad de vida y programas de reducción del dolor y los síntomas, entre otras.
Así lo ha destacado en su comparecencia el presidente del Gobierno autonómico, Alfonso Rueda, quien ha cifrado en más de 5.200 las personas que en Galicia están diagnosticadas de una de estas patologías.
La estrategia está estructurada alrededor de cinco líneas de trabajo. La primera que ha mencionado Rueda ha sido la rehabilitación, una «prioridad» que se realizará a través de equipos multidisciplinares formados por médicos, fisioterapeutas y logopedas, entre otros. Además, se pondrá en marcha un servicio de rehabilitación a domicilio y se incorporará tecnología robótica.
La segunda línea será reducir el tiempo de espera de las pruebas y los estudios genéticos de diagnóstico de enfermedades raras. También se prevé crear una plataforma tecnológica para facilitar la incorporación de Galicia a la red de nodos del Sistema Nacional de Salud en el marco del proyecto ‘Únicas’, para que todos los niños con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades de atención, vivan donde vivan.
De hecho, el Consello de la Xunta ha abordado este lunes, precisamente, la licitación por 1,3 millones para desarrollar la plataforma digital que evitará que los pacientes pediátricos tengan que desplazarse a los centros de referencia de su patología específica.
De esta forma, desde cualquier nodo de la red ‘Únicas’, incluido el gallego, se posibilitará que estos pacientes reciban una asistencia equivalente desde donde residan, excepto en caso de que necesiten terapias intervencionistas.
CRIBADOS NEONATALES
Los otros ejes del plan serán ampliar la cartera de servicios en la llamada ‘prueba del talón’ que se hace a los neonatos. A día de hoy, se pueden detectar hasta 37 patologías, el cribado «más completo» de España, y se prevé incluir otras 12.
Entre los años 2000 y 2024, un total de 467.531 bebés fueron cribados y se diagnosticaron 705 enfermedades. Entre ellas, el Sergas incluye esta prueba la atrofia muscular espinal (AME), que registró dos casos en 2023 y uno en 2024.
En cuarto lugar, la nueva estrategia del Sergas incluye homogeneizar y facilitar el acceso a terapias y tratamientos. En quinto, mejorar la precisión de los informes médicos para tener valoraciones más ajustadas de reconocimiento del grado de discapacidad, dependencia o incapacidad laboral permanente.
Entre las acciones de la estrategia, estarán también potenciar la coordinación entre distintos niveles asistenciales y la creación de un ‘gestor de casos’, para que sea el profesional de referencia de cada paciente.
COMPRAS POR MÁS DE 40 MILLONES
Asimismo, la reunión de este lunes del Consello ha autorizado dos nuevas licitaciones, por más de 40 millones de euros en total, para la compra de prótesis de válvulas cardiacas y de dispositivos de tratamientos percutáneos.
El contrato para adquirir prótesis valculares, que tendrán como destino los hospitales de Santiago, A Coruña y Vigo, tendrá una duración inicil de dos años y una prórroga por otros dos. Así, los 35,6 millones de euros presupuestados inicialmente podrían alcanzar los 71,2 millones.
El segundo de los expedientes autorizados, para el suministro de dispositivos de tratamiento percutáneo para la insuficiencia mitral y tricúspide, está dotado de unos 4,7 millones de euros, prorrogables a 9,5 millones. Este contrato también tendrá una duración inicial de dos años que se podrían extender a cuatro.
La reunión del Ejecutivo gallego de este lunes también ha autorizado la firma de un convenio entre la Consellería de Sanidade, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y la Universidad de Alcalá para que 235 médicos del Sergas reciban formación sobre incapacidad temporal. Supondrá una inversión superior a los 165.000 euros.
