El gerente del Servizo Galego de Saúde (Sergas), José Ramón Parada, ha avanzado que la Xunta se encuentra ultimando la nueva versión de la estrategia gallega de enfermedades raras.
Según ha trasladado el Gobierno gallego en una nota de prensa, Parada ha valorado durante el ‘Foro Miastenia gravis: situación actual e retos futuros para a mellora asistencial en España’, en el Hospital Clínico de Santiago, el compromiso de la Xunta con la atención y el cuidado de las personas que padecen estas patologías.
Asimismo, ha apuntado que «es necesario seguir trabajando para optimizar los tiempos de diagnóstico y también mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales».
En esta línea, ha recordado la puesta en marcha en 2018 del Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras (Rerga) y la creación de la Comisión Galega Enfermidade Raras en 2021.
Durante la celebración de la jornada, especialistas de la Miastenia gravis han analizado los modelos de éxito, protocolos de derivación rápida y las mejoras en el acceso a tratamientos, con el objetivo de construir una atención más «coordinada, eficiente y centrada en el paciente».
MÁS DE 100 PACIENTES
Con relación a esta patología, el área sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza se encuentra actualmente tratando a 110 pacientes con Miastenia gravis.
Según ha informado el Sergas, el servicio de Neurología de la sanidad pública compostelana, que diagnostica unos 15 nuevos al año, participa en ensayos clínicos que investigan diversas moléculas dirigidas frente a mecanismos patogénicos de la enfermedad para poder incrementar así el arsenal terapéutico al servicios de estos pacientes.
En esta línea, la neuróloga del área sanitaria que atiende esta patología, Tania García Sobrino, ha subrayado que «se trata de destacar que se habla de mejoría clínica, no de control de la enfermedad».
«En muchos casos, el paciente aprendió a convivir con la enfermedad y reorganiza sus actividades, guarda reposo durante varias horas al día o simplemente se adapta a su nueva situación», ha apuntado García.
