El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, ha reivindicado la iniciativa ‘A cebra de cores’, instalada en la planta de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, destinada a visibilizar las enfermedades raras.
Según recogen en un comunicado, el titular del departamento sanitario ha participado este martes en la presentación de este proyecto, impulsado por Takeda y recorre diferentes hospitales de España.
Se trata de una cebra de tamaño natural, símbolo internacional de las enfermedades raras, que los niños pueden pintar de colores durante su estancia en el centro sanitario.
La intervención, explican, convierte a la cebra en un símbolo vivo que se va transformando con las aportaciones de los niños a lo largo de la semana.
La iniciativa busca dar visibilidad a las más de 7.000 enfermedades raras existentes, además de promover la sensibilización social y acercar esta realidad a los pacientes, familias y profesionales sanitarios.
La escultura inició en febrero un recorrido itinerante que llega al Clínico para después seguir por otros hospitales, continuando su misión de sensibilización y reforzando el compromiso colectivo con las enfermedades raras.
Galicia cuenta con tres unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras en los hospitales públicos de A Coruña, Vigo y Santiago de Compostela.
ELECCIÓN DEL CLÍNICO DE SANTIAGO
La elección del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) como nueva parada de este recorrido itinerante no es casual, puesto que el centro cuenta con una larga trayectoria en enfermedades raras.
Su Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas se creó en 1978 y es la unidad de referencia en Galicia para enfermedades raras metabólicas. En 2015, el Ministerio de Sanidad la designó Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) y, desde 2017, forma parte de la Red Europea de Referencia MetabERN. El CHUS fue además uno de los centros pioneros en Europa en el cribado neonatal ampliado, que puso en marcha en el año 2000.
