Profesionales sanitarios y representantes de sociedades científicas y de la asociación de pacientes ASTUCE han presentado este miércoles en Santiago de Compostela el documento de consenso ‘Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH’. Una iniciativa que busca «asentar» las necesidades reales de una enfermedad «poco frecuente, compleja e incurable» que no ha experimentado grandes innovaciones terapéuticas en los últimos años y aprecia una «falta de recursos».

Según han explicado los expertos en rueda de prensa, este tipo de tumor cerebral afecta principalmente a adultos jóvenes (entre 30 y 40 años), es de carácter progresivo y presenta una supervivencia media de unos 10 años.

El documento, que ya fue presentado el año pasado en el Congreso de los Diputados para buscar un compromiso institucional, denuncia que estos pacientes son a menudo los «grandes olvidados» del sistema, encontrándose en ocasiones «perdidos» por la falta de una ruta asistencial clara.

En este contexto, han subrayado que la enfermedad conlleva un «profundo impacto psicológico», pues las estadísticas reflejan que hasta un 20% de los pacientes desarrolla depresión grave, mientras que más del 60% sufre trastorno de estrés postraumático y entre un 35-50% padece ansiedad.

La neuropsicóloga y colaboradora de ASTUCE, Pilar Luque, ha incidido en que el apoyo psicosocial debe ser parte esencial del tratamiento desde el diagnóstico, ya que el impacto emocional y social se prolonga durante años.

Además, durante la rueda de prensa han hecho hincapié en que la patología genera una «importante carga económica», ya que el 70% de los pacientes no puede reincorporarse al trabajo a tiempo completo un año después del diagnóstico.

EL CASO DE GALICIA: DEBILIDADES EN EL APOYO AL PACIENTE

En el ámbito gallego, la doctora Isaura Fernández, del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, ha destacado que áreas como la suya registran unos 12 casos anuales y, aunque ha celebrado una alta especialización clínica, la principal debilidad en la comunidad radica en lo que rodea al paciente: falta un abordaje neuropsicológico sólido.

Por su parte, el doctor Santiago Aguín del Hospital Clínico de Santiago ha destacado que «Galicia cuenta con profesionales altamente especializados» pero ha confirmado la necesidad de «reforzar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales».

En esta línea, la presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), la doctora María Ángeles Vaz, ha insistido en la necesidad de unificar criterios y mejorar los registros de la enfermedad.

De hecho, los expertos han coincidido en que los datos actuales son «mejorables» y han asegurado que «es imprescindible una recogida sólida y formal de información» para impulsar la investigación que mejore el pronóstico de estos pacientes.

UN DIAGNÓSTICO QUE «PASA DESAPERCIBIDO»

Con todo, uno de los grandes retos reside en la detección. Tal como se ha puesto de manifiesto, el glioma de bajo grado no presenta síntomas característicos, manifestándose en ocasiones a través de señales sutiles como cefaleas.

Esto provoca que el tumor pueda pasar desapercibido durante años o que se llegue al diagnóstico de forma accidental mediante exploraciones realizadas por otros motivos. Ante esta situación, el documento destaca la urgencia de mejorar la detección temprana y el acceso a diagnósticos moleculares de precisión.

Así como de paliar la «falta de formación de los profesionales», quienes en ocasiones no cuentan con las herramientas necesarias para comunicar la noticia al paciente.