El director xeral de Asistencia Sanitaria, Alfredo Silva, ha avanzado este jueves que el Servizo Galego de Saúde trabaja en la elaboración de una nueva Estratexia Galega de Enfermidades Raras para el período 2025-2030 que se presentará en los próximos meses.
Así lo ha señalado en el acto de clausura de la ‘I Xornada de Doenzas Raras, Unidos polas doenzas raras, retos e avances’, que se ha celebrado en el Hospital Montecelo de Pontevedra y en el que ha estado acompañado por el gerente del área sanitaria de Pontevedra y O Salnés, José Flores.
Tal y como ha destacado la Xunta en una nota de prensa, durante su intervención, Alfredo Silva ha destacado la importancia de las unidades multidisciplinares con las que cuenta la red sanitaria pública gallega en el cuidado y tratamiento de las personas que padecen este tipo de enfermedades.
Según los últimos datos del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RERGA), a cierre del año 2024 en Galicia se contabilizaban un total de 5.217 casos, entre los que destacan los de ELA, de cirrosis biliar primaria y de la enfermedad de Huntington.
Así, Alfredo Silva ha subrayado que Galicia ocupa una posición de vanguardia a nivel nacional en lo que respecta a la detección temprana de este tipo de enfermedades.
En este sentido, ha puesto en valor el Programa gallego de cribado neonatal, que permite detectar 37 metabolopatías congénitas primarias; o el Programa de cribado genómico CriGenEs, liderado por profesionales de la sanidad gallega y de la Comunidad de Madrid.
