La estrategia gallega para abordar las enfermedades raras tendrá en la formación trasversal de los profesionales del Servizo Galego de Saúde (Sergas) una de las vías para intentar reducir los tiempos de diagnóstico, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas que sufren las dolencias consideradas raras por sumar menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes.

El director xeral de Asistencia Sanitaria, Jorge Aboal, ha comparecido este jueves por iniciativa propia ante la Comisión 5ª de Sanidade, Política Social e Emprego del Parlamento de Galicia para informar sobre esta estrategia, que recibió luz verde por parte del Consello de la Xunta el pasado 7 de abril.

El hecho de que el documento oficial de la estrategia todavía no esté disponible a nivel público ni tampoco se haya facilitado a los grupos políticos ha levantado las críticas de la oposición. Así, BNG y PSdeG han afeado que sólo se conozcan las medidas que incluye la estrategia a través de «notas de prensa» y que no haya sido posible consultar el documento hasta la fecha.

Sobre este asunto, Jorge Aboal ha señalado que la estrategia estará disponible en la página web del Sergas «en los próximos días» y ha aducido a cuestiones de maquetación, elección de portada y logos o tareas de corrección lingüística para justificar que el documento todavía no sea público.

Así las cosas, el plan elaborado por la Administración autonómica para mejorar la atención a las personas que padecen enfermedades raras se articula en torno a siete ejes de actuación con el objetivo primordial de configurar «un nuevo modelo asistencial» para estos pacientes.

Todo ello a través de la definición de «criterios homogéneos» para, fundamentalmente, reducir los plazos para la resolución del diagnóstico con base en una «gestión coordinada y eficiente» de los distintos niveles que componen el sistema gallego de salud.

Aboal ha reconocido que una persona puede tardar años desde que empieza a notar síntomas hasta que recibe el diagnóstico de qué enfermedad padece en los casos de patologías consideradas raras. En Galicia hay 2.000 pacientes vinculados a 22 enfermedades raras que deben declararse ante el registro de dolencias extrañas que existe a nivel estatal.

Reducir los tiempos diagnóstico es, pues, el horizonte que persigue esta estrategia, configurada en torno al horizonte 2021-2024 gracias a la colaboración con 60 profesionales sanitarios, grupos de pacientes y familiares y en coordinación con asociaciones y entidades relacionadas con el mundo de las enfermedades raras.

«REFORZAR» ATENCIÓ PRIMARIA

Por tanto, «reforzar» la atención primaria para que sus profesionales tengan mayor formación para poder detectar con mayor grado de atelación casos susceptibles de ser una enfermedad poco común es uno de los principales ejes de la estrategia.

El responsable de Asistencia Sanitaria ha incidido en que la «demora» en el diagnóstico oficial genera «incertidumbre» en el paciente. Para enfrentar esta situación, Sanidade plantea la «definición» de un sistema asistencial que permita «minimizar» los tiempos de espera para el diagnóstico.

Para ello, se elaborarán «recursos» y «protocolos» orientados a «sistematizar» el funcionamiento entre los distintos niveles asistenciales, que contarán con órganos específicos para coordinar su trabajo a la hora del diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades.

OPOSICIÓN

En el turno de los grupos, la oposición, tras lamentar el no poder contar con el documento para su análisis, han coincidido en advertir que la «saturación» del personal del Sergas puede dificultar la puesta en práctica de esta estrategia.

Así lo han indicado tanto Iria Carreira (BNG) como Julio Torrado (PSdeG), que han alertado en la «ya sobrecargada agenda» de los profesionales del Sergas, especialmente en atención primaria, a los que, según los diputados, se les vendrían a sumar nuevas responsabilidades.

Por parte del PP, la parlamentaria Encarna Amigo ha aplaudido que la estrategia esté lista «sólo siete meses después» de un acuerdo parlamentario para su elaboración.