Una familia de Ordes ha pedido al Congreso conservar la prestación que le permite cuidar a su hijo adolescente, enfermo con miopatía y que, por ley, termina cuando el menor cumple 18 años.

La familia ha trasladado su propuesta a la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados a través del Grupo Parlamentario Socialista, y tras haberla presentado también ante el Parlamento de Galicia.

Según ha informado la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), que respalda a la familia, en un comunicado, la prestación –denominada Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave (CUME– permitía a la madre de Lucas, el afectado, permanecer en una reducción de jornada «casi total».

La prestación se extingue cuando el menor cumple 18 años pero, tal y como ha indicado la asociación, Lucas «sigue necesitando cuidados». «Lucas es un adolescente que padece miopatía –patología basada en una deficiencia o anomalía en los grupos musculares– y necesitar estar conectado a diversos aparatos, por lo que se encuentra en hospitalización domiciliaria constante», traslada la asociación.

La finalización de la ayuda implica que el cuidador debe volver a su jornada normal de trabajo, algo que la familia de Lucas considera «injusto» e «ilógico» ya que, en este tipo de enfermedades, «cumplir 18 años no significa en absoluto llevar una vida autónoma».

«La atención y los cuidados deben continuar y el salario es necesario para seguir dando respuesta a las necesidades de las personas enfermas», ha reivindicado ASEM.

MODIFICACIÓN LEGAL

En la propuesta trasladada al Congreso, la familia reclama «urgentemente» que se modifique el Real Decreto por el que se regula el CUME, «para que la ayuda no desaparezca sin más, si no que sea un Comité Médico el que dictamine si la persona afectada sigue necesitando atención constante».

Ahora están a la espera de una respuesta por parte de la Comisión de Sanidad.