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La Cámara pide el reconocimiento «diferenciado» de familias de pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico

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El Parlamento de Galicia ha demandado que las familias de pacientes con enfermedades raras todavía sin diagnóstico sean reconocidas a nivel administrativo como un colectivo «diferenciado» y que se cree un código específico en el sistema sanitario para conocer cuántas personas se encuentran en esta situación.

Los tres grupos con representación en el Pazo do Hórreo –PP, BNG y PSdeG– han acordado una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las enfermerdades raras, que se celebra el 28 de febrero en reconocimiento a unas dolencias que afectan a un 7% de la población mundial y a unos 3 millones de españoles.

Así, el Legislativo autonómico aboga por avanzar en la forma de tratar desde las administraciones a las personas que todavía no han sido diagnosticadas con una dolencia rara a través del impulso de programas para el reconocimiento de estas enfermedades que aún carecen de nombre.

En este sentido, los grupos reclaman que la estrategia nacional sea «reactivada y actaulizada» para «garantizar la coordinación en todo el territorio» y que se ponga en marcha un plan a nivel europeo.

«Hagamos que el tiempo vaya a nuestro favor», cierra la declaración institucional.

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